-
Jenny Hipocrate
Qu’est-ce que la drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie génétique des globules rouges, plus exactement de l’hémoglobine, dans laquelle un enfant ne peut être malade que si les deux parents sont porteurs du gène. L’hémoglobine normale s’appelle A et l’hémoglobine anormale S. Quand on, est porteur, on est AS et beaucoup de personnes s’ignorent porteurs parce qu’elles ne sont pas malades, elles sont asymptomatiques. Quand on est SS, on est malade et on fait des crises importantes.Pouvez-vous nous décrire cette maladie ?
La maladie se caractérise par quatre grands symptômes dominants :
1) La douleur, qui est la hantise des malades et des familles
2) Les infections, surtout à pneumocoque (septicémie, méningite etc.) qui sont les premières causes de mortalité
3) L’anémie : une personne non drépanocytaire possède environ 13 à 14 grammes d’hémoglobine, la personne drépanocytaire vit très souvent avec 6 ou 7 grammes.
4) Les crises vaso-occlusives sévères (AVC, Infarctus pulmonaire etc.)Parlez-nous de DREPACTION.
C’est une semaine de sensibilisation et d’appel aux dons et à la générosité du 11 au 19 Juin. Le 19 juin étant la journée mondiale de la drépanocytose, nous organisons des manifestations partout dans le monde pour faire connaitre et reconnaitre cette maladie. Bien qu’elle soit placée au quatrième rang des priorités de santé publique, la drépanocytose ne bénéficie pas des mêmes avantages que les autres maladies. Elle est discriminée et appelée injustement : maladie des noires, or c’est faux, tout le monde peut être concerné.Et le concert ?
Il est prévu le 12 Juin de 17h à 23 heures au ZENITH DE PARIS, une pléiade d’artistes viendra chanter pour la cause. Nous attendons un public nombreux, car leur seul médicament c’est vous !
Parlez-nous des précédents concerts ? Quelles en ont été les forces et les faiblesses ?
Le premier concert, c’est-à-dire la première édition de DREPACTION en 2009 a rassemblé plus de 6000 personnes, avec un plateau artistique qui a réuni les plus grands. Il faut dire que tout ou presque avait été organisé par la délégation interministérielle à l’égalité des chances des français d’OUTRE-MER, avec les moyens adéquats. Beaucoup de personnalités politiques et artistiques étaient présentes sur la scène du ZENITH ainsi qu’un important comité de parrainage.
Pour le deuxième concert en 2010, le collectif ECD, s’est retrouvé un peu seul, même si au dernier moment monsieur Patrick KARAM est venu nous prêter main forte. Pratiquement 4000 personnes nous ont suivi dans l’aventure. Nous avons galéré pour trouver des subventions et sans la présence d’un garant, en l’occurrence la délégation, les partenaires ont été un peu frileux. C’était malgré tout, énorme ce que nous avons vécu ce jour là même si le plateau artistique était moins consistant, les témoignages des malades et des familles ont bouleversé l’assemblée, ce qui fait que DREPACTION 2010 est resté dans les mémoires.
Quelles nouveautés y aura t-il comparé au concert de l’an dernier ?
Chaque concert a sa particularité : nous réfléchissons encore à son déroulement. Ce qui est important c’est que des personnes viennent nombreuses à cette manifestation. Nous ne voulons pas « vendre » un concert, mais parler d’une cause, une terrible maladie qui tue les nôtres, la drépanocytose, une saloperie qui empêche certains malades d’arriver à l’âge adulte. Les spectateurs en venant au concert auront fait un geste humain et humaniste. Nous avons un objectif primordial, c’est vaincre la drépanocytose et pour cela, il nous faut convaincre les politiques et tous les décideurs qui ne décident rien pour des malades particuliers, la drépanocytose est injustement appelée « la maladie des noirs », ce qui est totalement faux, c’est une maladie mondiale ! Et elle touche tout le monde.
Pourquoi n’avoir misé que sur des artistes afro-caraibéens ? Au lieu d’avoir réuni toutes les communautés, les styles et les genres musicaux ?
Nous avons sollicité des artistes de toutes cultures, hélas, les autres n’ont pas répondu favorablement. Nous ne voulons surtout pas faire de communautarisme, cependant, il y a un adage chez nous qui stipule que : « lè ou pa ni manman, ou ka tété kabrit », ce qui veut dire que nous faisons avec les moyens du bord ! Mais je suis heureuse que nos compatriotes aient répondu à l’appel et je les en remercie, ils ont compris qu’il se passe quelque chose et que tout le monde doit mettre la main à la pâte. Vous savez, il est très difficile de rassembler des gens pour la maladie, beaucoup sont dans le déni, ils pensent qu’ils sont à l’abri et que cela n’arrive qu’aux autres, mais, malheureusement… Au fait pour répondre vraiment à votre question, nous avons sollicité plein d’artistes de variété française, connus et moins connus (plus d’une cinquantaine) et nous n’avons pas eu de feedback !
Dans quel état d’esprit êtes-vous à l’approche du concert ?
Je stresse beaucoup, nous devons remplir le Zénith, c’est un challenge qui doit être remporté et dans très peu de temps, mais paradoxalement j’ai confiance, car je me dis que malgré tout ce qu’on pense, il y a toujours une part de bonté en chacun d’entre nous, donc le public suivra !
Que redoutez-vous ?
Je veux rester positive.Quel message voulez-vous véhiculer à travers ce concert ?
L’union fait la force ! Et grâce à la diffusion de ce concert via quelques sites internet, réseaux sociaux et autres, nous voulons sensibiliser le public et d’autres artistes qui pourraient éventuellement nous proposer leur soutien lors de la prochaine édition. Il ne faut surtout pas oublier que nous en profiterons pour faire des appels aux dons et à la générosité. La totalité des bénéfices étant reversée à l’association, ce qui nous permettra de reverser une partie à la recherche.
Y aura t-il des témoignages de personnes ou même artistes atteints de la maladie ?
Oui, surtout des malades, enfants et adultes, ce sont les moments forts de la manifestation, des parrains aussi et artistes, nous en avons une qui est elle-même atteinte de la drépanocytose : Black Barbie.
Qu’est-ce qui est le plus difficile dans l’organisation de ce genre d’événement ?
Trouver les fonds ! Cela a été notre calvaire ! Nous avons adressé plus de 2000 dossiers de demande de subvention ou de partenariat, très peu ont répondu, nous sommes très déçus. Nous avons l’impression d’être les oubliés de la planète. Quel dommage, la cause est si noble, néanmoins cette maladie est tellement discriminée, mais ne soyons pas défaitiste, c’est peut-être seulement une question de temps, les consciences vont sûrement s’éveiller et d’ici quelques temps, mon téléphone n’arrêtera peut-être pas de sonner pour nous faire des propositions d’aide ? Permettez-moi de rêver et qui a dit que les rêves ne deviennent pas des réalités, en tout cas, pas moi !
Un mot sur les musiciens ?
Vous avez vu le plateau ? C’est tout simplement, génial ! Tous les musiciens sont des bénévoles, ça il faut le dire. Des êtres humainement humains, tout simplement… je leur dit : MERCI !
Comment en êtes-vous arrivez à la mise en place de ce concert ?
Le collectif c’est un ensemble d’associations, de personnes motivées et chacun d’entre nous apporte son expérience, rajoute une pierre à l’édifice et l’ensemble de ces « intelligencias » donnent de grandes idées, en l’occurrence le concert, puis un producteur, cette fois-ci c’est la Société Make it Clap, toujours bénévole, qui a pris le relais. Nous reconnaissons, nous les membres bénévoles, que nous ne sommes pas des pros en la matière, c’est la raison pour laquelle nous avons passé la main, cependant là non plus cela n’a pas été facile, nous parlons de bénévolat, donc pas de pécule pour la production, vous voyez ce que je veux dire. Alors encore une fois, un grand merci à notre producteur. Je voudrais aussi remercier Monsieur Claudy SIAR et toute son équipe de la délégation interministérielle à l’égalité des chances des français d’OUTRE-MER qui non seulement parraine l’évènement, mais aussi nous aide à l’organisation, belle histoire qui continue avec la délégation. Et puis tous ces médias qui nous soutiennent et qui sont nos partenaires, cette année nous sommes soutenus par les médias nationaux (trop nombreux pour tous les nommer).
Le mot de la fin aux lecteurs du P’tit Makrel
Notre slogan cette année : LEUR SEUL MEDICAMENT, C’EST VOUS ! Cela veut tout dire, donc nous comptons sur la présence de tout le monde ! C’est ensemble que nous allons gagner ce combat ! Soyons nombreux au Zénith de Paris le dimanche 12 juin à 17 heures pour donner la force aux malades et aux familles, nous comptons sur vous.
Oubliez quelques petites dépenses pour des futilités et achetez une place du concert, ce n’est que : 20€ ! Merci
